我國首次發布罕見病診療指南

2019-05-27 09:05:27 家庭醫學·下半月 2019年3期

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“可以說,這是迄今為止我國第一部內容全面、質量過硬的121種罕見病診療指南?!痹詰碧煊詒本┬鴕皆壕侔斕姆⒉薊嶸?,國家衛健委醫政醫管局局長張宗久表示。

國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會辦公室主任、北京協和醫院副院長張抒揚介紹,罕見病診療是世界性難題,這一問題在中國尤其突出,可能波及全國總人口的1/10?!熬莨蘭?,我國有將近2000萬名罕見病患者,且每年新增患者超過20萬?!閉攀閶鎪?。

對于罕見病的防治,張宗久提出“早發現、早診斷、能治療、能有藥”四個關鍵詞。張抒揚也表示,罕見病防治的核心在于診療。但由于疾病診斷難度和我國相關診療經驗的不足,時常見到一些患者遭遇了誤診、漏診。

《罕見病診療指南(2019年版)》的發布,有利于罕見病的早診早治。該指南由國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會辦公室牽頭制定,詳細闡述了121種罕見病的定義、病因和流行病學、臨床表現、鑒別診斷和治療等內容,并提出相應的診療流程?!案彌改系墓際凳?,對開展醫務人員培訓、指導醫務人員識別診斷罕見病、提升我國罕見病規范化診療能力具有重要意義?!閉拋誥悶蘭鄣?。

北京協和醫院神經病學系主任崔麗英表示,該指南能讓更多人了解漸凍癥等罕見病,也能指導醫生進行必要的檢查,讓病人盡早接受診斷和治療。

(《中國醫藥報》)

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